Startseite

Über mich

Pflanzenportrait

Bildergalerie

Links

Kontakt

Meine Krankheitsgeschichte
 
Alles begann am 01. September 2007. Ich fühlte mich krank, hatte leicht erhöhte Temperatur, Bauchschmerzen und vermutete einen Infekt. Bei der kleinsten körperlicher Belastung wurde mir schwindlig, ich hatte Herzklopfen und die Muskeln taten weh. Dazu kam ein Gefühl, als würde ich jeden Moment umfallen. Ich ging zum Arzt, der nichts feststellen konnte. 
 
Hashimoto-Thyreoiditis
Nach drei Wochen ging es mir wieder etwas besser, allerdings war ich nach wie vor unerklärlich müde und erschöpft. Eine Blutuntersuchung ergab erhöhte Schilddrüsen-Antikörper, was auf eine autoimmune Schilddrüsen-Entzündung (Hashimoto Thyreoiditis)hindeutete und leicht erhöhte Rheumawerte/Antikörper. Für die Schilddrüse nahm ich nun Hormone ein, was aber an der Schwäche und den Muskelproblemen nichts änderte. Auffällig war, dass die Muskelenzyme im Blut (CK-Wert) bei mir immer deutlich erhöht war, was man sonst nach anstrengendem Sport oder intensiver körperlicher Belastung findet. Allerdings war ich zu dieser Zeit körperlich so angeschlagen, dass ich keiner sportlichen Betätigung mehr nachgehen konnte. Weiterhin plagten mich immer wieder Durchfälle und Bauchschmerzen, die ich auch mit strikter Schonkost nicht in den Griff bekam. Magen- und Darmspiegelung ergaben nur eine chronische Magenschleimhautentzündung (Gastritis), die aber meine Symptome nicht ausreichend erklärte.
 
Mit der Zeit stellten sich weitere Symptome ein:
Meine Durchblutungsstörungen in Händen und Füßen, die mich schon seit meiner Kindheit begleiten, verstärkten sich.
 
Besonders abends waren die Finger oft dick, rot und klopften schmerzhaft. Auch die Fingergelenke schmerzten. An einem Knie bildeten sich schmerzhafte, rote Beulen.
Meine Schleimhäute wurden immer trockener, so dass ich am Tag mehrmals Augentropfen benutzen musste und ständig eine Flasche Wasser zum Trinken bei mir hatte. Die Speicheldrüsen schwollen an. Im Mund bekam ich rote, offene Stellen.
 
Da nach wie vor die Rheumawerte im Blut leicht erhöht waren, folgten im Jahre 2008 mehrere Krankenhausaufenthalte in der Rheumatologie. Seltsamerweise waren im Krankenhaus die Blutwerte immer wieder komplett unauffällig, und ich wurde ohne Diagnose entlassen. Allerdings legte man mir nahe, einen Psychologen aufzusuchen, vielleicht hätte ich eher ein psychisches Problem. Da ich mittlerweile stark an Gewicht verloren hatte, stand auch immer wieder eine Essstörung im Raum.
 
Wegen der weiterhin bestehenden Muskelprobleme wurde ich im April 2008 einem Neurologen vorgestellt. Die elektrophysiologische Untersuchung des Muskels (EMG) zeigte Auffälligkeiten, so dass man mir zu einer Muskelbiopsie riet. Diese ergab zwar Auffälligkeiten, die man aber keinem Krankheitsbild zuordnen konnte. Ich bekam die Diagnose "Myopathie (also Muskelerkrankung) unklarer Zuordnung". Im Blut war allerdings ein Carnitinmangel und ein hochgradiger Vitamin D-Mangel aufgedeckt worden, den man nun behandelte. Leider änderte sich an meiner Verfassung nichts, es wurde eher schlimmer.
Die Muskelschwäche war teilweise so ausgeprägt, dass ich Probleme hatte, den Kopf aus dem Liegen anzuheben, mir die Haare zu fönen oder sonstige Hausarbeit zu machen. Hinzu kamen Probleme beim Kauen fester Nahrung und schließlich waren auch die Augenmuskeln in Form von Doppelbildern betroffen.
 
Ist es eine Autoimmunkrankheit?
Im April 2009 äußerte ein Rheumatologe wegen erhöhter ENA-Antikörper erstmals den Verdacht auf eine Kollagenose, eine Autoimmunkrankheit aus dem rheumatischen Formenkreis, bei der neben den Gelenken besonders auch innere Organe, Muskeln und die Haut betroffen sind.
 
...oder es vielleicht doch eher eine Borreliose?
Im Juli 2009 äußerte ein anderer Arzt den Verdacht auf eine chronische Borreliose. Die gängigen Labortests waren zwar negativ, allerdings war ein anderer, (allerdings sehr umstrittener) Test, der sog. LTT-Test (Lymphozytentransformationstest) positiv. Der Borreliose-Spezialist, den ich aufsuchte, empfahl mir eine 3monatige Antibiotika-Therapie mit mehreren Antibiotika. Da mein Hausarzt die Diagnose anzweifelte, wies er mich erneut ins Krankenhaus ein, eine Spezialabteilung für Borreliose. Hier wurde anhand der Laborwerte eine Borreliose erneut ausgeschlossen. Man tippte doch eher auf eine Autoimmunerkrankung, genauer gesagt eine Kollagenose(Lupus) mit Muskelbeteiligung.
 
Um ja nichts unversucht zu lassen, suchte ich im Jahre 2009 diverse Heilpraktiker auf. Der Eine vermutete meine Zähne als Ursache, der andere eine Schimmelpilzbelastung, wieder ein anderer zahlreiche Allergien gegen Nahrungsmittel, Quecksilber, etc.  Leider blieben alle alternativen Heilverfahren, Homöopathie, Ernährungsumstellung ohne Erfolg. Nur mein Geldbeutel war um Einiges leichter geworden.....
 
Da der erste Borreliosespezialist an seiner Diagnose der Borreliose durch den LTT-Test festhielt, nahm ich nun doch 3 Monate lang das Antibiotikum Minocyclin ein. Ich verzichtete allerdings auf die zusätzlich empfohlenen Ceftriaxon-Infusionen. Leider änderte sich dadurch an meinem Zustand nichts.
 
...also doch eher eine Kollagenose (Lupus erythematodes)
Ich hatte immer häufiger das Gefühl, mein Gesicht würde brennen, als hätte ich Fieber. Allerdings sah man rein äußerlich nichts. Auch vertrug ich die Sonne immer schlechter. War ich zu lange in der Sonne bekam ich Kopfschmerzen, Fieber und meine Augen schmerzten. Im März 2010 wurde dann die Diagnose "Lupus erythematodes" in der Hautklinik der Bochumer Uniklinik bestätigt, und ich bekam mein erstes Basismedikament Quensyl verschrieben.
 
Erste Reha in Bad Bramstedt
Da ich mittlerweile schon längere Zeit arbeitsunfähig war, erfolgte im Mai 2010 meine erste Reha-Maßnahme in der Klinik Bad Bramstedt. Dort wurde mir zu einer erneuten Muskelbiopsie geraten. Vorher aber sollte durch ein MRT geklärt werden, wo der günstigste Ort für zur Probenentnahme wäre. Wegen meiner Muskelprobleme wurde ich zuvor in der Muskelambulanz der Uniklinik Bonn behandelt. Dort wurde dann im Juni 2010 auch die zweite Muskelbiopsie durchgeführt, allerdings nicht, wie mir geraten worden war, mit einem vorherigen MRT, sondern "blind", aus einer belieben Stelle. Wieder war das Ergebnis nicht eindeutig. Es zeigte zwar, dass etwas mit dem Muskel nicht stimmte, allerdings nicht, woher das kam. Jedenfalls konnte man keine Entzündung in der Probe nachweisen, was allerdings wohl auch nichts bedeutete, denn wie man mir sagte, kommen auch entzündete neben nicht entzündeten Muskelbereichen vor.
 
Hoch dosiertes Kortison
Als "Test", ob es sich um eine entzündlich rheumatische Erkrankung handelte, schlug man mir im Juli 2010 eine hoch dosierte Kortisontherapie, beginnend mit 80 mg Prednisolon vor. Nach einigen Tagen bemerkte ich einen Rückgang der Muskelschmerzen und eine Besserung meines Allgemeinbefindens. Die Muskelenzyme im Blut fielen in den Normbereich ab. Besonders war ich sehr erfreut, dass seit langer Zeit meine Durchfälle und Bauchschmerzen fast verschwanden. Nun war man sich sicher, dass mein Problem im Bereich der Autoimmunkrankheiten anzusiedeln war, da es sich durch die Gabe von Kortison besserte.
 
Im August 2010 wurde ich aufgrund meiner langen Arbeitsunfähigkeit von der Krankenkasse dazu aufgefordert, die Rente zu beantragen. Diese wurde mir ohne größere Umstände gewährt, und so beziehe ich seitdem eine zeitlich befristete, volle Erwerbsminderungsrente.
 
"Seronegative Myasthenie mit Myositis"
Schon kurz nach Beginn der Kortisontherapie bekam ich starke Schluckbeschwerden, eine zunehmende Schwäche beim Kauen, und auch meine Doppelbilder verschlechterten sich deutlich. Das Schlucken bereitete mir dabei die größten Sorgen, da ich kaum noch in der Lage war, mehr als ein halbes Brötchen zu essen. Danach konnte ich es einfach nicht mehr herunterschlucken, es gelangte mir in die falsche Kehle oder blieb schlussendlich einfach im Hals stecken. Dies wirkte sich natürlich auch auf mein sowieso schon zu niedriges Gewicht nicht gerade positiv aus.
Im September 2010 wurde ich in die Neurologie des Evangelischen Krankenhauses Hattingen eingewiesen. Der dortige Chefarzt hatte selbst viele Jahre die Muskelsprechstunde der Uniklinik Bochum geleitet. Da man zwar nicht die typischen Antikörper in meinem Blut feststellen konnte, sich meine Beschwerden aber durch die Einnahme des Medikamentes Mestinon besserten, stellte man schließlich die Diagnose "seronegative Myasthenie". Und da die vorherige CK-Wert-Erhöhung und die Muskelschmerzen nicht zu einer Myasthenie passten, vermutete man zusätzlich eine Myositis (Muskelentzündung) im Rahmen der vermuteteten Kollagenose/Lupus.
Das Medikament Mestinon bewirkte eine deutliche Besserung des Schluckens, Kauens und auch der Doppelbilder. Auch die Kraft der anderen Muskeln besserte sich zusehends, was ich besonders bei alltäglichen Dingen wie beim Öffnen von Türen oder Treppen steigen merkte. Zusätzlich zum Mestinon wurde ich auf Azathioprin (Imurek) eingestellt, ein Medikament, welches das überschießende Immunsystem bremst. Von den zahlreichen Nebenwirkungen merkte ich glücklicherweise nichts, sondern ich fühlte mich das erste Mal seit langer Zeit wieder auf dem Wege der Besserung, leistungsfähiger und aktiver.
Dieser Zustand dauerte bis Ende 2010 an. Ich wurde schon beinahe übermütig, versuchte vorsichtig, Sport zu treiben. Leider bekam ich Anfang 2011 die immununterdrückende Wirkung der Medikamente zu spüren, denn neben der Bildung von Antikörpern gegen den eigenen Körper werden auch Krankheitserreger nicht mehr so gut bekämpft. Ich bekam kurz hintereinander einen Magen-Darm-Infekt und eine Bronchitis, gegen die ich verschiedene Antibiotika verschrieben bekam. Leider bedachte niemand, dass es bei der Myasthenie bestimmte Medikamente gibt, die man vermeiden sollte, da sie eine Myasthenie verschlimmern können. Eins der Antibiotika, die ich einnahm, gehörten zu dieser Gruppe.
Von da an ging es mir wieder deutlich schlechter. Muskelschmerzen und -schwäche nahmen wieder zu, und ich fühlte mich einfach wieder nur schwach und krank. Insgesamt erholte ich mich nur sehr schlecht von den Infekten.
 
Behandlung mit Immunglobulinen
Im Januar 2011 folgte ein erneuter Aufenthalt in der Neurologie Hattingen. Dort schlug man mir eine Infusionsbehandlung mit Immunglobulinen(IVIG) vor, ein Verfahren, was im Allgemeinen gut verträglich ist und mit Erfolg bei vielen Autoimmunerkrankungen wie Kollagenosen, Myasthenie etc. eingesetzt wird.
Die ersten vier Tage ging es mir noch recht gut, ab dem fünften Tag bekam ich starke Kopfschmerzen, und mein Blutbild verschlechterte sich. Ob dies allerdings wirklich im Zusammenhang mit den Infusionen stand, ist bis heute unklar. Weiterhin stellte man eine erhöhte Proteinausscheiung im Urin fest, welche auf eine Fehlfunktion der Nieren und eine Beteiligung durch die Autoimmunerkrankung hindeuten könnte. Die mittlerweile im Vordergrund stehende Gewichtsproblematik (42 kg bei 1,70 m Körpergröße) zog eine umfassende Magen-Darm-Untersuchung nach sich, welche bis auf erhöhte Bauchspeicheldrüsen-Werte keine besonderen Auffälligkeiten ergab.
Letztendlich sah man sich in Hattingen keinen anderen Ausweg, als die zuvor auf 10 mg täglich reduzierte Kortisondosis wieder anzuheben, und zwar drei Tage lang auf 100 mg als Infusion, danach noch 75 mg als Tabletten. Eine Konsiliaruntersuchung in der Rheumatologie der Uniklinik Bochum ergab keine neuen Aspekte, und so wurde ich nach insgesamt 6 Wochen Krankenhaus mit den gleichen Medikamenten, allerdings in wesentlich schlechterem körperlichen Zustand und mit 39 kg nochmal 3 kg leichter, entlassen.
Da ich mittlerweile auch psychisch ziemlich am Ende war, bekam ich nun noch ein Antidepressivum verschrieben, was allerdings keine merkliche Veränderungen brachte.
 
Nach einem erneuten Besuch in der Muskelambulanz Bonn wurde ich im Juni 2011 von Azathioprin auf ein anderes Immunsuppressivum MTX (Methothrexat) umgestellt, welches ich mir von nun an einmal wöchentlich in den Bauch spritzte. Die Spritze brachte aber nicht die erwünschte Wirkung, sondern verursachte nur eine starke Erschöpfung, weshalb das MTX schon nach kurzer Zeit wieder abgesetzt wurde.
 
Parenterale Ernährung
Um der Gewichtsabnahme zu begegnen, wurde mir im Juli 2011 in der Uniklinik Münster ein Zentralvenenkatheter (in meinem Fall ein sog. Power-PICC) am Oberarm gelegt, durch den ich Zusatzernährung (parenterale Ernährung) unter Umgehung des Magen-Darm-Traktes bekommen sollte. (Die Nährlösung reizt die Venen zu stark, als dass sie auf Dauer über einen normalen Infusionszugang gegeben werden kann.)
Die nächsten Wochen kam jeden Tag zweimal ein Pflegedienst, der mir beim An- und Abschließen der Infusion behilflich war. Die Infusion selber lief dann die Nacht über. So bekam ich pro Tag 1200 kcal zusätzlich direkt in die Blutbahn. Den gesamten Vorgang empfand ich als sehr belastend, und ich fühlte mich meiner persönlichen Freiheit beraubt.
Hinzu kam, dass ich auch die Infusionen selber als körperlich anstrengend empfand.  Ich hatte den Eindruck, als würde der Körper alles direkt verbrennen, was ihm über die Infusion zugeführt wurde. Mir wurde warm, mein Herz klopfte, und ich fühlte mich total aufgeputscht. Nach einer anfänglichen Gewichtszunahme von einem Kilogramm stagnierte das Gewicht auch wieder.
Nur 3 Wochen nach dem Einsetzen bekam ich Schmerzen an der Einstichstelle des Katheters, und es zeigte sich eine Rötung. Ich suchte den Notdienst im Krankenhaus auf, der mir den Power-PICC ohne größeres Zögern entfernte.
Am übernächsten Tag ging es wieder in die Uniklinik Münster und ich bekam einen neuen Power-PICC gelegt, diesmal am anderen Arm. In Münster fielen dann auch das erste Mal erhöhte Blutzuckerwerte auf. Man schrieb sie aber dem Kortison zu, was ja bekanntlich blutzuckererhöhend wirkt. Es wurde Insulin im Blut bestimmt, welches bei mir im Blut kaum messbar war. Auf meine Frage nach Diabetes fragte man nur:"Woher sollen Sie das denn haben?" Und damit war die Sache erstmal erledigt.
 
Zweite Reha in Bad Sooden-Allendorf
Im August 2011 stand eine erneute Reha an, diesmal ging es in die Neurologie der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden Allendorf. Die Muskelübungen taten mir sehr gut, zumal ich mich zum ersten Mal richtig und gut aufgehoben fühlte. Das Personal dort kennt sich sehr gut mit Muskelerkrankungen aus und achtet darauf, dass die Muskeln nicht zu stark beansprucht werden.
Während der Reha-Maßnahme sollte meine parenterale Ernährung weiter geführt werden. Allerdings setzte sich schon in der zweiten Nacht in der Klinik der Katheter zu, so dass er wieder entfernt wurde. Nun hatte ich die Nase voll von Power-PICCS!
 
Während der Reha trat dann ein neues Problem zutage, nämlich mein Blutzuckerspiegel spielte verrückt. Waren anfangs nur sporadisch erhöhte Blutzuckerwerte aufgetreten, so bewegten sie sich jetzt immer häufiger zwischen 200 und 400 mg/dl, teils stiegen sie sogar auf fast 500 mg/dl an. Zwischendurch fiel der Wert aber durchaus wieder in den Normbereich, was sich keiner so recht erklären konnte.
 
Nun auch noch Diabetes...
Aus der Reha wurde ich ohne wesentliche Verbesserung meines Gesundheitszustandes entlassen. Wieder zu Hause fand ich auf einigen Umwegen den Weg zu einem guten Diabetologen, der mir wegen der typischen Antikörper und einem erniedrigten C-Peptid und Insulin im September 2011 die Diagnose eines Diabetes Typ 1 stellte.
Ich wurde auf Insulin eingestellt, entsprechend für die ICT (Intensivierte Insulintherapie) geschult und spritzte von da an 4-5mal täglich Insulin. Ich fühlte mich seit langem einmal wieder großartig. Mein Gewicht nahm erstmals seit Beginn meiner Erkrankung wieder zu und nicht mehr ab. Ich hatte wieder mehr Kraft, fing wieder an Fahrrad zu fahren, längere Spaziergänge zu machen.
Zusätzlich stellte man eine ungenügende Funktion der Bauchspeicheldrüse fest, d.h. die Bauchspeicheldrüse produziert nicht nur zu wenig vom Hormon Insulin, sondern auch die für die Verdauung nötigen Enzyme. Deshalb vertrug ich fettes Essen so schlecht. Ich bekam Enzyme verschrieben, die ich zu den Mahlzeiten einnahm, wodurch sich meine Darmprobleme deutlich besserten.
Nun war noch das Ziel, die Kortison-Dosis weiter zu reduzieren, möglichst unter die kritischen 7,5 mg täglich, denn darunter, sagte man mir, muss man keine Nebenwirkungen mehr befürchten.
Ein Grund war auch, dass ich mittlerweile eine Osteoporose entwickelt hatte und das Kortison sich negativ auf die Knochendichte auswirkt. Leider fingen unterhalb von 10 mg wieder meine altbekannten Darmprobleme und Bauchschmerzen, kombiniert mit Muskelschmerzen und -schwäche an. Dazu ließ sich mein Blutzuckerspiegel immer schwerer einstellen, da ich immer wieder in Unterzuckerungen rutschte.
Vielleicht hatte ich mich im Alltag auch einfach übernommen, hatte mich körperlich zu wenig geschont, den Mittagsschlaf immer häufiger ausfallen lassen....jedenfalls ging es mir im Oktober 2011 wieder deutlich schlechter.
Da ich das zuerst nicht wahrhaben wollte, versuchte ich vorerst, meine Beschwerden zu ignorieren und erhöhte kurzer Hand einfach meine Kortisondosis. (Was man ja, wie ich eigentlich wusste, auf keinen Fall tun sollte.) Leider half das aber kaum, und auch das Gewicht ging von den mühsam erreichten 40 kg wieder auf einen neuen Tiefststand von 36 kg zurück.
Auch heute noch merke ich an einem bestimmten Gefühl, welches ich als "Verbrenn-Gefühl" bezeichne, dass der Autoimmunvorgang aktiv ist.
Ich fühle mich dann einfach nur krank, als würde ich glühen, als würde der Körper sich sebst verbrennen, ohne allerdings messbar hohes Fieber zu haben.
 
Endoxan-Therapie
Da es dauerhaft nicht möglich war, das Kortison unter 20 mg zu reduzieren, ohne dass sich mein Allgemeinzustand deutlich verschlechterte, (und auch damit ging es mir noch erschreckend schlecht), wurde ich im Dezember 2011 in die Klinik für Rheumathologie und Immunologie Bad Bramstedt eingewiesen. Dort fühlte ich mich sehr gut aufgehoben und wurde nochmal komplett auf den Kopf gestellt.
Da bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt die untersuchten Antikörper nicht nachweisbar waren, ist die genaue Zuordnung schwierig. Das kann natürlich auch an den Medikamenten liegen, die das Immunsystem stark bremsen. Außerdem sagte man mir, dass es vermutlich noch viele Autoantikörper gibt, die man noch gar nicht kennt und nachweisen kann. (Für die Behandlung spielt es aber auch keine große Rolle, wie die Kollagenose oder die Autoimmunkrankheit nun genau heißt, da sie im Prinzip alle gleich behandelt werden.)
Momentan wird mein Krankheitsbild als Mischung zahlreicher Autoimmunmanifestationen von u.a. Schilddrüse, Bauchspeicheldrüse, Speicheldrüsen und Muskulatur aufgefasst.
Bei einer der Untersuchungen wurde zufällig eine vergangene Thrombose festgestellt und man diagnostizierte ein Anti-Phospholipidsyndrom (APS). Ich bekam nun zusätzlich Heparinspritzen zur Hemmung der Blutgerinnung. Diese wurde glücklicherweise zu Hause durch meinen Hausarzt durch die Einnahme von Marcumar-Tabletten ersetzt, was wesentlich angenehmer als das tägliche Spritzen von Heparin ist.
 
Schlussendlich riet man mir in Bad Bramstedt im Januar 2012 zu einer sog. Endoxan-Bolus-Therapie. Hierzu bekam ich in 3wöchigem Abstand 6 Infusionen zu je 500 mg Endoxan.
Endoxan (Cyclophosphamid) ist eigentlich als Chemotherapeutikum in der Krebstherapie bekannt, wird aber auch bei schweren Verläufen von Autoimmunerkrankungen eingesetzt. Es hat allerdings auch starke Nebenwirkungen (Übelkeit, Haarausfall, etc.) und man muss während der Therapie engmaschig kontrolliert werden.
Mein Hausarzt organisierte, dass ich die Infusionen an meinem Heimatort im Krankenhaus bekam, was mir sehr angenehm war, da ich so keine langen Fahrtzeiten auf mich nehmen musste.
März 2012
Ich habe im Bereich der Muskeln weiterhin Probleme beim Kauen, teilweise auch beim Sprechen, was sich auch durch das Mestinon nicht komplett beseitigen lässt. Auch die Magen-Darm-Probleme habe ich noch nicht im Griff. Allerdings konnte ich meine tägliche Kortison-Dosis bereits auf 12,5 mg reduzieren.
Mein Blutzuckerspiegel schwankt sehr stark und lässt sich nur schwer einstellen, was vermutlich auch mit meinem niedrigen Gewicht zusammenhängt.
 
Nach zwei Endoxan-Infusionen habe ich den Eindruck, dass ich mich insgesamt etwas kräftiger fühle, und das Gewicht scheint leicht anzusteigen
...aber es ist noch zu früh, um eine endgültige Prognose abzugeben.
 
April 2012
Nach der dritten Endoxan-Infusion konnte ich meine Kortison-Dosis weiter auf derzeit 10 mg reduzieren. Das Gewicht ist mit 37 kg immerhin etwas angestiegen.
Kurz vor dem 4. Bolus beginnen nun doch, mir die Haare auszufallen....ich trage es mit Fassung...oder Mütze. 
Die Leukozyten sind ziemlich niedrig, trotzdem bekomme ich meine 4. Infusion.
 
Der 5. Endoxan-Bolus steht kurz bevor.
Ich konnte meine Kortison-Dosis mittlerweile auf 7,5 mg reduzieren. Wenn das kein Erfolg ist!
Das Gewicht ist mit nun 38 kg weiter leicht ansteigend. Insgesamt fühle ich mich kräftiger, und auch die Blutwerte haben sich verbessert.
 
Mai 2012
Nach dem 5. Endoxan-Bolus versuche ich weiterhin, mit 7,5 mg Kortison täglich auszukommen. Auch wenn ich es mir nicht eingestehen möchte, nehmen meine Magen-Darm-Beschwerden und die Muskelschmerzen wieder zu. Ich hoffe, dass es nur vorübergehend ist.
Die Übelkeit nimmt mich diesmal auch mehr mit als nach den letzten Infusionen. Kurz vor dem 6. und letzten Endoxan-Bolus hat sich die Lage wieder gebessert. Die Blutwerte sind besser, und ich fühle mich auch wieder besser.
Inzwischen habe ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Verschlimmerung gestellt, und mein Grad der Schwerbehinderung wurde von 50 auf 80 % erhöht.
 
Im Juni 2012
habe ich wieder einen Aufenthalt in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt hinter mir. Dort soll entschieden werden, wie es nach dem Endoxan weiter geht und man hat mir ein neues Basismedikament (CellCept) verschrieben.
 
Leider habe ich das CellCept nicht gut vertragen. Meine Magen-Darm-Probleme verstärkten sich drastisch. Die offenen Stellen im Mund kehrten zurück
und nach nur 3 Wochen war ich wieder in der Klinik.
Dort wurde das Kortison wieder auf 20 mg täglich erhöt und die Behandlung mit einem neuen Medikament (Rituximab) (Mabthera) begonnen.
Bei einer Magen-Darm-Spiegelung fiel eine Entzündung im Dünndarm auf, was auch die schlechte Nahrungsaufnahme, meine Durchfälle und Schmerzen erklärt. Leider weiss man aber nicht genau, wodurch sie verursacht wird. Vermutet wird unter anderem eine Glutenunverträglichkeit.
 
Juli 2012
Das Gewicht ist so weit unten wie noch nie...deshalb habe ich nach Absprache mit meinem Hausarzt das Kortison vorrübergehend auf 50 mg täglich erhöht, bis das neue Medikament (hoffentlich) anschlägt.
Um eine erneute Parenterale Zusatzernährung werde ich voraussichtlich nicht herumkommen, denn momentan streikt der Magen-Darm-Trakt und scheint nichts mehr aufzunehmen.
 
Im August 2012 bekomme ich an der Uniklinik Münster einen Port gelegt. Seit einer Woche bekomme ich zu meiner normalen Ernährung 1000 kcal zusätzlich über die Blutbahn. Leider hat sich bis jetzt am Gewicht nichts getan, mit momentan 33 kg scheint es eher weiter bergab zu gehen.....
 
Ich bin kaum noch in der Lage, Treppen zu steigen, mich aus der Hocke aufzurichten, und, was mich am meisten beunruhigt, auch beim Husten oder zum tiefen Atmen fehlt mir die Kraft. Ich stürze oft, so dass meine Knie schon blau sind. Dazu befinde ich mich den grössten Teil des Tages in einer Art Dämmerzustand - nicht richtig wach, aber auch nicht wirklich am Schlafen.
 
Bei einem erneuten Krankenhausaufenthalt wird eine Unterfunktion der Nebennierenrinde festgestellt und ich bekomme ein anderes Kortison-Präparat (Hydrokortison) verschrieben.
Trotzdem lässt sich die Kortison-Dosis dauerhaft nicht ausreichend reduzieren.
 
Seit Dezember 2012 bekomme ich nun in Absprache mit meinem Hausarzt wieder Endoxan. 
Das Gewicht ist auf ca. 36 kg angestiegen, was schonmal positiv, allerdings immer noch viel zu wenig ist. Nach dem 5. Zyklus scheint auch die Muskelkraft zuzunehmen, und die Magen-Darm-Beschwerden lassen nach.
Die Kortison-Dosis konnte ich auf 7,5 mg reduzieren, was ein riesiger Erfolg ist!
 
Leider bekomme ich im Januar 2013 eine heftige Gürtelrose, wegen der ich für 1 Woche ins Krankenhaus muss.
 
Im April 2013 habe ich die Endoxan-Behandlungen hinter mir. Sie schlägt gut an, leider häufen sich aber auch die Nebenwirkungen (Übelkeit, Erschöpfung).

Im Mai 2013 bekomme ich eine heftige Infektion, die nur durch eine mehrwöchige Antibiotika-Therapie im Krankenhaus in den Griff zu bekommen ist. Am linken Bein und der rechten Hand bilden sich Abszesse. Die rechte Hand verliere ich dabei fast. In einer Notoperation wird das vereiterte Gewebe und eine Sehne entfernt. Die Heilung zieht sich sehr lange hin. Bis jetzt ist die Funktionsfähigkeit noch stark eingeschränkt. Das Gewicht geht auf 31 kg herunter.
Mittlerweile streikt auch die Psyche, ich greife immer häufiger zum Alkohol als Problem- und Schmerz-Mittel. Dazu nehme ich unkontrolliert hohe Dosierierungen an Kortison, Schmerz- und Schlafmitteln und anderen Tabletten ein. Natürlich verstärkt das die ganze Problematik noch.
Eine beantragte Reha wurde vorerst abgelehnt, womit ich mich aber nicht zufrieden geben will und Widerspruch einlege.... Immerhin hat sich mein sonstiger körperlicher Zustand etwas stabilisiert. Das Gewicht ist auf 43 kg angestiegen, und auch die Kraft ist besser, so dass ich schon wieder kurze Strecken mit dem Fahrrad bewältigen kann.

Im Januar 2014 bin ich 2 Wochen in einer Naturheilkunde-Klinik. Leider bringt mir der Aufenthalt nicht viel. Körperlich geht es mir wieder schlechter. Ich ziehe mir durch meine Osteoperose drei Wirbelbrüche zu, die mir starke Rückenschmerzen verursachen. Im Krankenhaus bekomme ich erneut 2 Thrombosen, und auch Muskelkraft und Gewicht gehen wieder nach unten. Meine alte Entzündung an der rechten Hand flammt wieder auf. In einer Notoperation und mehreren Folgeoperationen wird der komplette Handrücken entfernt und ein Hautlappen vom Rücken darauf transplantiert. Eine Funktionseinschränkung des Zeigefingers bleibt bestehen. Insbesondere beim Flötespielen fühle ich mich eingeschränkt, aber ich übe, übe, übe.....

Von April bis Juli 2014 muss ich wegen wiederholten Tabletten- und Alkoholmissbrauchs erneut für längere Zeit ins Krankenhaus.

Nach vielen Krankenhausaufenthalten, in denen mir deutlich gemacht wurde, dass jeder weitere Rückfall mein letzter sein kann, ist mir letztendlich klar geworden, dass Alkohol und Tabletten keine Lösung sind und alles nur schlimmer machen. Selbsthilfegruppen, isb. die AA besuche ich regelmäßig und komme in dieser Hinsicht jetzt gut klar.

Nachdem ich mich einige Zeit ganz gut gesundheitlich stabilisiert habe, bekomme ich im Oktober 2014 starke Bauchschmerzen im linken Unterbauch und Fieber. Meine Hausärztin vermutet wegen stark erhöhter Entzündungswerte im Blut eine Divertikulitis. Ich muss wieder mal ins Krankenhaus. Im CT stellt man eine gedeckt perforierte Sigmadivertikulitis mit Abszessen fest. Trotz 10 Tagen Antibiotika wird es nicht besser, so dass ich notoperiert werde. Dabei wird ein großer Teil des Dickdarmes entfernt und ich bekomme einen künstlichen Darmausgang (Ileostoma).

Danach gehts erstmal in die Reha. Nach 3 Wochen fühle ich mich deutlich besser. Ich komme mit dem Stoma im Großen und Ganzen gut zurecht, traue mich endlich mal wieder Obst und Gemüse zu essen, was ich so lange nicht vertragen hatte.

Seit März 2015 bekomme ich wegen meiner Osteoporose und weiterer zahlreicher Deckplatteneinbrüche ein neues Medikament (Forsteo), welches ich mir einmal täglich in den Bauch spritzen muss. In der Uniklinik Frankfurt werde ich außerdem gegen meine Immunerkrankung alle 4 Wochen mit einer Infusion von Immunglobulinen behandelt. Bis jetzt scheinen die Behandlungen gut anzuschlagen. Mir geht es sowohl körperlich als auch psychisch deutlich besser und ich genieße es, wieder verstärkt meinen Hobbies nachgehen zu können. Fortsetzung folgt.....